Hij is niet meer…

Dood, en dan. Er wordt een arts gebeld om de dood officieel vast te stellen. De overige naasten en uitvaartonderneemster worden gebeld. En daar zit je dan ’s nachts met z’n allen, elkaar huilend in de armen vallend. Gedachtes en gevoelens wisselen elkaar af. Ongeloof, intens verdriet, maar ook opluchting, opluchting het voelt raar, want je wilt je man niet kwijt , maar opgelucht voor hem dat hij niet meer lijdt. Maar het voelt zo dubbel. Ik zeg tegen mezelf hij heeft nu rust, maar die rust voelt ook raar want het past niet bij hem. Nooit was hij helemaal rustig door zijn ADHD! En nu…geen beweging geen geluid niks meer. Nadat iedereen tegen de ochtend weer weg is, toch nog maar weer even naar bed. Maar wat is het moeilijk en raar als je man net is overleden.  Eten slapen boodschappen doen, het voelt als verraad! Want hij kan het niet meer en ik leef door. Ik moet door, maar mijn eerste gevoel na zijn overlijden was: ‘Ik ga mee met je, ik wil niet achterblijven’ Maar dat is natuurlijk niet de realiteit. Na een paar uur komt de uitvaartonderneemster en bespreken we wat er gebeuren moet. Ik voel me leeg en schiet in de overlevingsmodus. De eerste dag dat Eric niet meer leeft komen familie en vrienden langs om tja…om wat…kijken? Condoleren? Ik beleef het niet echt. Het lukt ook niet om iedereen onder ogen te komen, het is even te veel. Ik moet nog de afgelopen nacht, de laatste nacht van Eric laten bezinken. En dat lukt niet echt. Ik duw het weg. Dus vlucht ik even naar de buurtjes om de rust op te zoeken. Eric blijft thuis opgebaard, wat hij en ik wilde. Het is fijn maar ik moest er wel aan wennen, hij is er wel maar ook weer niet. Maar wat ben ik nu blij dat ik dat zo gedaan heb. Ieder moment wanneer ik dat wilde kon ik hem aanraken, bij hem zijn zolang dat nog kon. Het was niet eng om een lijk in huis te hebben, want zo zag ik hem niet. Hij is dood maar nog steeds kon ik hem aanraken wanneer en hoelang ik dat wilde. 2e dag moest er actie ondernomen worden, ik zou en moest zelf de rouwkaart maken, maar ik blokkeerde. Dankzij Dineke (uitvaartonderneemster) kon ik de kaart toch maken. Samen hebben we achter de laptop gezeten, ik gaf aan wat ik in mijn hoofd had en zij voerde het uit. Het was voor mij belangrijk om dit te doen. 3e dag werden de enveloppen geschreven, ik wilde daar niet bij zijn en ging de stad in. Waar ik me normaal gewoon prima bij voelde, was het nu raar en voelde ik boosheid. Toen ik in de stad liep, was het alsof ik stilstond en iedereen maar door rende. Mijn wereld stond stil en alles om me heen ging door alsof er niets was gebeurd. Ik wilde schreeuwen ‘weten jullie wel dat mijn man overleden is’! De volgende dagen werden in beslag genomen door de uitvaart uitdenken en bespreken. Ik heb die week niet echt beleefd. Ondanks dat ik veel hulp had, moesten mijn hersenen overuren draaien en kon ik door de drukte nog niet stilstaan bij het feit dat hij er straks echt niet meer zou zijn…

Laatste levensfase…

Na de 4-daagse slaat de ziekte hard om zich heen, pijnstilling is nodig. Oxycodon is de eerste stap naar de laatste fase. Diverse keren met enige spoed naar de huisarts en eerste hulp vanwege pijnklachten confronteert ons dat het ineens ernst wordt. Het gevecht was begonnen. Nog steeds probeerde Eric zoveel mogelijk uit een dag te halen, maar zodra de avond en nacht er aan kwam ging het vaak mis. Nachten hebben we samen op de rand van het bed gezeten, hij van de pijn en angst, ik om hem vast te houden, te troosten, en hem te geven wat hij op dat moment nodig had. Hij kon en wilde niet het besef binnen laten komen dat het einde naderend was. Ik vond het ook moeilijk maar ik heb vanaf de diagnose in de ‘Eric modus’ gestaan, ik was alleen maar bezig alles voor hem zo comfortabel en gemakkelijk mogelijk te maken. Ik deed er even niet toe vond ik. Ik vertelde mezelf  dat ik mocht instorten als hij er niet meer zou zijn maar nu even niet. En zo kon ik door, voor hem voor mijn allerliefste man. En ik zou het zou weer doen. Maar ik ga het niet mooier maken dan het was. Hij had de ziekte, de pijn, de ellende maar om een naaste van een kankerpatiënt te zijn was loodzwaar. Ik wilde alles voor hem doen, wat dan ook. Want ik kon die klote ziekte niet wegnemen maar ik kon er wel voor hem zijn. Maar hij wilde vaak geen hulp, wilde geen adviezen horen. Dat was vaak het moeilijkst dat hij geen hulp wilde.

IMG_56703 weken voor hij uiteindelijk zou overlijden kwam hij voor het eerst in het ziekenhuis te liggen voor de ondraaglijke pijnen in zijn buik. Inmiddels had hij al een paar weken morfinepleisters, maar het was niet voldoende. Vervolgens kwamen daar ook bijwerkingen van de medicatie bij die hem nog zieker maakte. In het ziekenhuis ging hij aan de morfinepomp, ‘de pomp’ waarvan hij in zijn euthanasie verklaring had aangegeven dit niet te willen. Maar hij heeft volgens mij toen gedacht, dit is tijdelijk. Maar ik wist dat zodra de pomp eraan ging, het einde naderde. Na een nieuwe scan werd duidelijk dat de tumoren enorm gegroeid en toegenomen waren, ook in zijn longen. Zelfs na dit nieuws wilde hij niet horen/weten hoe het er echt voor stond. Regelmatig zei hij; “ik ga de wedstrijd niet winnen, maar ik ga wel voor de verlenging en met penalty’s zal ik verliezen” dat was het enige wat hij uitte, over het naderende einde konden we het niet hebben. Dat vind ik tot op de dag van vandaag jammer. Maar ik had gewoon te respecteren waar hij over wilde praten vond ik, hij was degene die ziek was. Wat ik voelde en dacht mocht er niet toe doen. Maar dat is dus als naaste heel erg moeilijk, je eigen gevoelens en gedachtes wegduwen. Want het was bij mij ook een chaos in mijn hoofd en tegelijkertijd moest ik helder zijn voor hem, omdat hij dat niet meer volledig was door de medicatie.

Ik heb nu het idee dat ik die laatste 3 weken in een roes heb beleefd, ik moet mijn best doen om alles naar boven te halen. In de eerste 2 weken van zijn opname mocht en kon er nog wel bezoek in het ziekenhuis komen, in de 3e week was er alleen nog maar ruimte voor directe naasten. Moeilijk was ook de mensen die hem nog graag wilde zien maar die ik moest vertellen dat dat niet meer kon. Hij kreeg in de 2e week de chemo die hij zelf zo graag nog wilde. En aan het einde van de 2e week werd hij zelfs uit het ziekenhuis ontslagen, niet dat dat verstandig was. Maar er was een belangrijke reden waarom hij naar huis mocht. IMG_5712Hij zou een dag later naar zijn club Feyenoord gaan om een wedstrijd bij te mogen wonen als VIP, en hij zou zijn grote idool Gerard Meijer (oud-verzorger) van Feyenoord gaan ontmoeten. Dit alles had zijn vriend Ronald geregeld, we zouden met een paar mensen gaan. Het zou geweldig worden. Maar op de avond dat we bij Feyenoord zouden zitten, zaten we op de spoedeisende hulp, Eric verging van de pijn. Dus het ging niet door, wat was hij teleurgesteld. Hij werd weer opgenomen op de afdeling oncologie. Weer aan de pomp maar nu met een veel hogere dosis en nog meer pompen met andere medicatie. Inmiddels at en dronk hij al bijna niet meer. Het ging niet meer. 2 dagen later zou hij in een lichamelijke en geestelijke crisis komen waardoor hij niet meer kon en dus aangaf ook niet meer te willen (hoe en wat heb ik in de blog over euthanasie verteld) Uiteindelijk wilde hij naar huis, en na dramatische dagen in het ziekenhuis gehad te hebben, heb ik hem naar huis gehaald. In het ziekenhuis waren ze te voorzichtig met het ophogen van medicatie, waardoor Eric helaas onnodig heeft geleden de laatste week. Gelukkig wist de huisarts mij te overtuigen om hem naar huis te halen. Zodra hij thuis kwam, had de huisarts de inmiddels 3 pompen flink opgeschroefd waardoor hij comfortabeler zou zijn. Maar de kanker had andere plannen, de pijn, de onrust was er niet onder te krijgen. Het werden 2 dagen waarin hij tot het laatst zich aan het leven probeerde vast te houden maar de kanker overduidelijk aan het winnen was. Hoe anders had hij maar ook ik deze laatste fase voorgesteld. De laatste week was ik mijn man al aan het kwijt raken door de pijn en de medicatie, communiceren was moeilijk en echt contact met mijn man was al weg. De ziekte had hem al van me afgenomen, al voor dat hij overleed.

De 3e nacht werd ik ’s nachts door de zuster uit bed gehaald, ze zei; “Sandra je moet wakker worden, het is zover” Ik had 2 uur daarvoor een rustgevend middel ingenomen dus ik was niet gelijk alert. Ik schijn nog zittend in mijn bed gezegd te hebben “nou dat zal wel meevallen, hoe zo dan?” Ik was nog zo onder invloed van medicatie en net in mijn diepe slaap, er was toen ik ging slapen nog geen teken dat hij snel zou overlijden. Maar nadat de zuster me nog een keer riep dat het nu echt snel ging, ben ik naar Eric toegelopen en zag gelijk dat het inderdaad zover was. Eric was aan het overlijden…………….Ik raakte licht in paniek, ik moest zijn kinderen bellen. Ik belde dat ze moesten komen. Maar nog geen 5 minuten later haalde hij nog een keer diep adem en werd het oorverdovend stil. Het was geen vredig en rustig heen gaan, de dokter zegt dat hij er zelf niets van gemerkt heeft. De onrust die hij tijdens leven had, was ook zicht en hoorbaar tijdens zijn overlijden. Dus wat dat betreft ging hij wel op zijn Eric’s!!! Maar ik zal de beelden en geluiden voor altijd bij me dragen. Zijn lijden en overlijden wil ik niet herinneren maar dat voert nog regelmatig de boventoon in mijn hoofd. Dat zal ik een plek moeten geven. 21768218_10209850623358815_390182060496544292_n

Zijn angst was altijd dat hij zou sterven zonder mijn aanwezigheid, gelukkig heeft de zuster de situatie die nacht heel goed ingeschat waardoor ik bij hem was tot en met zijn laatste ademteug, dit is wat hij graag wilde.

Euthanasie wel of niet…

Naast de juridische en financiële shit regelen, Hadden we ook gesprekken over wel of geen euthanasie. Een half jaar voor Eric zelf de diagnose kreeg, overleed een vriendin van zijn schoondochter op 31 jarige leeftijd aan kanker! Zij is helemaal tot aan het gaatje gegaan wat betreft lijden. Nauwelijks herkenbaar nog op het eind. Dit wilde Eric absoluut niet. Maar wat dan wel. Eric wilde een euthanasie verklaring, maar liet het uitzoeken hiervan aan mij over. Ik was opgelucht dat hij een euthanasie verklaring wilde, hij zou dus niet ondraaglijk hoeven lijden en de kanker zou hem ook niet opvreten. Hij zou waardig mogen sterven als de tijd daar zou zijn! Uiteindelijk een verklaring gedownload op de site van de nvve.nl (Nederlandse vereniging vrijwillige euthanasie). Vervolgens moesten we met deze ingevulde en ondertekende verklaring naar onze huisarts. Normaal/meestal ga je naar je huisarts omdat je ergens last van hebt en beter wilt worden, nu was het om te zeggen dat je dood wilt wanneer het genoeg is. Onwerkelijk en bizar gevoel en gedachte, maar Eric vond het een geruststellende gedachte dat ‘het’ dan goed geregeld zou zijn. Er viel een last van zijn schouders nadat de verklaring overhandigt en besproken was. De huisarts vertelde dat euthanasie bij kanker niet zo vaak gebeurt, omdat zodra de kankerpatiënt pijn heeft en lijdt er goede pijnstilling is en dat diegene dan uiteindelijk door deze middelen zelf rustig overlijdt. De huisarts maar ook de artsen in het ziekenhuis zeiden allemaal “u hoeft geen pijn te hebben”! Want er zouden genoeg middelen tegen de pijn zijn. De huisarts vertelde ook dat de patiënt gaande het ziekteproces vaak zijn of haar grens bijstelt. Eric wilde geen pijn maar ook niet aan de morfinepomp, hij wilde niet te veel afvallen, deze dingen stonden voor hem symbool voor lijden en dat het einde naderend was. Hij wilde dmv euthanasie dit eventueel voor zijn. Maar gaande zijn ziekteproces merkte ik aan alles dat hij de naderende dood niet kon en wilde accepteren. De altijd levenslustige man die hij was wilde het leven en zijn dierbaren niet loslaten, terwijl hij per dag meer pijn kreeg. Hij was al enorm afgevallen, hij was al niet meer Eric qua lijf. Geleidelijk aan was hij zijn euthanasie grens al aan het verleggen/uitstellen, terwijl hij er van overtuigd was dat wat er nu gebeurde met hem, hij maanden geleden niet wilde. Hij is uiteindelijk in een overlevingsmodus gegaan, beetje ontkenning met strijdlust. Nadat hij al een tijdje Fentanyl pleisters had, kwam hij in het ziekenhuis terecht met onnoemelijk veel pijn. Dus ging hij aan de ‘pomp’. Waarvan hij eerder zei dat ie dit niet zou willen. De door hem eerder gekozen euthanasie grens werd verlegd. Hij koos zelfs nog 1 keer voor een chemo behandeling. De arts wilde dit nog doen omdat voor hem een strijdlustige man zat, ik zag een wanhopige man die zijn laatste strohalm aanpakte. De chemo, de bijwerkingen en de in rap tempo toenemende pijn nekte hem. Uiteindelijk gaf hij zwaar geëmotioneerd aan, dat hij niet meer kon en wilde. Het was genoeg, hij gaf aan euthanasie te willen. Maar doordat Eric heel erg veel morfine, midazolam, s ketamine en noem het maar op nog meer had, was euthanasie geen optie meer. Om het wettig te kunnen uitvoeren zou hij 2 heldere gesprekken hebben moeten voeren met 1 zijn huisarts en 2 een scan arts, deze laatste bepaalt of het uitgevoerd kan en mag worden. Maar omdat Eric zoveel medicatie had was hij niet helder genoeg, medicijnen stoppen/verlagen was geen optie meer. Hij zou dan dagen/weken ondraaglijk hebben moeten lijden door het stoppen/verlagen van de medicatie. Dus gingen we in gesprek met de zaalarts, “En nu”? Er werd besloten dat hij zou mogen gaan ‘slapen’ (sederen). Hij zou 2 injecties met midazolam krijgen en zou dan in slaap vallen en mogelijk niet meer aanspreekbaar zijn, vervolgens overlijden. Er werd mij dan ook geadviseerd om naasten te informeren dat ze afscheid konden/moesten nemen van Eric.  Ik voelde angst, verdriet machteloosheid omdat ik nu echt mijn maatje ging verliezen, maar ook een soort van opluchting voor Eric omdat zijn lijden zou stoppen, genoeg is genoeg. Eric was niet rustig hij was zwaar geëmotioneerd en in paniek. Iedereen die er moest zijn kwamen naar het ziekenhuis. Ik dacht dat kanker een groot voordeel had ten opzichte van een acute overlijden van je partner/naaste. Want bij kanker kon je tenslotte afscheid nemen van elkaar. Maar dit werd niet het afscheid die Eric en ik hadden voorzien en gehoopt. Ja ik heb nog even met hem alleen kunnen zijn, en gezegd dat ik van hem hield. Ik ben bij hem in bed gekropen, tegen hem aan gaan liggen. We huilden, maar het voelde zo niet ok. Ik had hem een vredig einde gegund… De 1e injectie had hij al gehad, dus hij werd al wel rustiger, uiteindelijk kreeg hij nummer 2 maar deze werkte niet of nauwelijks. Verbaasd zagen we dat hij niet in slaap viel, hij hield zich vast aan het leven. Uiteindelijk kwam de (niet zijn eigen, maar de dienstdoende) oncoloog, zij draaide alles terug………”nee meneer we gaan u toch niet sederen”!!! Eric, zijn kinderen en ik waren geschokt. Wat? Waarom niet? De arts; “tja ik denk dat u langer dan 2 weken te leven heeft, en dan gaan we niet sederen”! Opnieuw werd de grond onder onze voeten vandaan gemaaid. De zaalarts had voor haar beurt gepraat…de oncoloog heeft namelijk de eindverantwoordelijkheid en die had een andere mening dan de zaalarts. Komt er een oncoloog die het even komt terugdraaien nadat we al afscheid hadden genomen en Eric besefte dat hij ‘mocht gaan’! We werden boos en de reactie van de oncoloog bewees hoe ongevoelig sommige artsen kunnen zijn. Oncoloog; “Meneer, dan had u maar voor euthanasie moeten kiezen i.p.v. voor nog een chemo”!!! Dit zeg je toch niet op iemands sterfbed, we waren met stomheid geslagen. Uiteindelijk ben ik in gesprek gegaan met onze huisarts, en besloten we om Eric naar huis te halen. Hier is hij uiteindelijk een paar dagen later in mijn bijzijn overleden. Les over euthanasie? Het is mogelijk maar weet waar de grens ligt. Zodra er al veel medicatie bij is komen kijken, dan is euthanasie zo goed als niet meer mogelijk omdat je voor de wet niet meer helder van geest zou zijn. Maar de verklaring is opgesteld bij volle verstand, dus hier ligt voor de overheid nog een taak. Belachelijk!! Mijn man is een waardig afscheid en overlijden ontnomen door regeltjes, beleid en onkundige mensen. Ik zal hier mee moeten leren leven, ik hoop door mijn verhaal dat mensen niet blindelings op een euthanasie verklaring vertrouwen maar zich tijdens een ziekteproces regelmatig afvragen waar ligt mijn grens en tot wanneer kan ik me nog daadwerkelijk wenden tot euthanasie.

Wel of geen bucketlist…

Naast het nadenken over en regelen voor later, heb je ook nog zoiets als een wensenlijst/bucketlist. Tijdens onze vakantie net na de 1e diagnose, vroeg ik aan Eric of hij nog wensen had voor dat hij zou overlijden. Ik vroeg “heb je een bucketlist of zijn er dingen die je graag nog wilt doen”. Voor dit allemaal speelde kwam dit weleens ter sprake, maar dat hielden we redelijk algemeen. Maar nu was het moment daar om serieus dit soort gesprekken te gaan voeren. Zijn antwoord, “deze vakantie stond bovenaan mijn bucketlist en is nu uitgekomen, en verder wil ik zoveel mogelijk samen zijn met mijn naasten” Hij wilde met mij, zijn kinderen en kleinkind tijd doorbrengen. En  zolang mogelijk kunnen blijven verzorgen bij VV Bennekom, bij zijn jongens. Hij hoefde niet de grootste meeslepende dingen. IMG_5416 2Picknicken met z’n allen op een zondag ook al ging het fysiek moeizaam. Op een afstandje zag je hem kijken naar zijn kinderen, kleinkind naar mij. Je zag hem denken…

 

 

 

(chillen in de tent met opa)

4-Daagse van Nijmegen…

IMG_8319In een eerdere blog vertelde ik over Eric en de 4-daagse van Nijmegen. Deze had hij al 14 keer uitgelopen en hij keek ieder jaar als een klein kind naar deze tocht uit. De 4-daagse die altijd op de 3e dinsdag van juli start, viel nu midden in het onderzoekstraject. Maar alle onderzoeken en afspraken moesten wijken voor die ene week in het jaar. Het zou zijn 15e keer worden. Hij zei, “ik wil deze in ieder geval lopen het zal waarschijnlijk niet de laatste zijn maar toch…” Ik voelde aan alles dat het wel zijn laatste zou zijn. Daarom wilde ik hem vrijdag’s in gaan halen op de ‘Via gladiola’ De hele week was een feestje voor hem, ook op zijn jaarlijkse logeeradres bij Luke en Piere. Zoals ik al eerder in een blog aangaf, vond ik het moeilijk hem deze week te moeten missen. Maar ik gunde hem dit zo. Dit was zo’n typisch bucketlist ding. Iedere dag hadden we contact, hij deed het geweldig. IMG_8429Bedankt mijn vriendNet voor de 4-daagse hadden zijn jongens van VV Bennekom het plan om hem op vrijdag met z’n allen te gaan binnenhalen, zonder dat Eric het zou weten. Dus hadden ze mij ingeseind. Ze moesten natuurlijk weten wanneer hij in de buurt van de finish zou komen, en ik stond in contact met ze. Toen ik in Nijmegen aan kwam en van die gastjes zag staan met 100% baas op hun shirts, brak ik. Wat een steun. Uiteindelijk kwam Eric op de plek aan waar ik met hem had afgesproken, daar stond ik niet maar 2 jongens van zijn elftal. Hij zei, “he jongens leuk man maar ik moet naar mijn meissie toe” Dat hoorde ik later dat hij dat gezegd had. Zo lief. Hij werd op de schouders door het publiek heen getild naar mij en de rest van de jongens. We IMG_5098vielen elkaar huilend in de armen. Wat was ik blij om hem weer bij me te hebben. En trots, zo super trots dat hij met die klote kanker dit bereikt had. Hij was totaal overweldigd door de aanwezigheid van de jongens. We besloten de laatste kilometer met z’n allen over de ‘Via Gladiola’ naar de finish te lopen. Het werd een fantastische laatste kilometer met kippenvel en tranen van ontroering. Wat voelde Eric en ik ons gesteund, deze herinneringen geven mij nog steeds kracht. En een warm gevoel als ik er aan terug denk. Dit was zo’n dag met grootse gebaren van anderen, maar tijdens de ziekte periode van Eric heb ik gemerkt dat ook hele kleine gebaren groots kunnen voelen, zoals bv een appje “ik denk aan je/jullie” en “hoe gaat het met jou dan?”

Testament etc…

Van vakantie terug wilde Eric gaan kijken of alles wel ‘goed’ geregeld was voor mij, voor als hij er niet meer zou zijn. Mij kon het allemaal niets schelen, wat deed het er toe hoe ik achterbleef. Ik voelde zoveel boosheid op het leven. IMG_4819 2Ik ging mijn allerbeste maatje kwijtraken, lekker belangrijk was mijn primaire reactie. Maar Eric zou meer rust hebben als hij wist dat ik in ons huis kon blijven, juridisch en financieel. Dus hebben we onze belasting en boekhoudman erbij gehaald om ons te helpen. Ik ben vanwege een zware longaandoening 100% afgekeurd maar daarnaast was het duidelijk dat ik een stukje nabestaanden pensioen van Eric zou krijgen. Was het genoeg voor mij om te kunnen blijven wonen? Dat wilde Eric graag weten, het gaf hem rust toen er werd gezegd “in principe wel”. Ik vond het zo bizar en onwerkelijk dat we het hierover hadden…Het was alsof het niet over ons ging. Daarnaast was er ook het juridische deel. Eric heeft 2 kinderen uit een eerder huwelijk, en een kleinkind. Toen wij 10 jaar geleden gingen trouwen, wilde ik dat Eric een testament liet opstellen waarin ook zijn kinderen in opgenomen zouden worden. Dus 3 erfgenamen incl. ik. Niet dat er toen veel te erven viel, maar ik vond dat fijner. Maar Eric wilde het aanpasssen na zijn diagnose, want wettelijk gezien konden zijn kinderen als ze dat hadden gewild mij het huis uitzetten. Dat is wat Eric niet wilde voor mij. En daarnaast stond ons huis financieel onder water en wilde daar zijn kinderen weer voor beschermen. Dus gingen we naar de notaris. Het was zo verwarrend om hier mee bezig te moeten zijn, terwijl we de tijd anders wilde invullen. Maar Eric was Eric, het testament moest en zo aangepast worden. Ik werd enig erfgenaam. Er zijn mensen die ongeneeslijk ziek zijn en niet bezig zijn met alles goed willen regelen, ze kunnen het niet opbrengen. Ik ben uiteindelijk dankbaar dat Eric de kracht had en hierin heeft doorgezet. Want het scheelt achteraf een hoop geregel….

Maar waarom zo open hierover zijn…hoor ik jullie denken. Nou, ook dit is een onderdeel waar je wellicht mee te maken krijg wanneer je te dealen krijg met kanker of welke ongeneeslijke ziekte dan ook. Het is confronterend om nog bij leven over de dood van je partner of jezelf te hebben. Ik vond dat zo verrekte moeilijk. Terwijl ik wel graag wilde weten hoe hij zijn eventuele uitvaart wilde hebben…(later in een ander blog meer hierover)

En dan begint het onderzoekstraject…

Terug van een fantastische vakantie, gingen we het ‘kankertraject’ in. En ook hadden we op vakantie besloten dat we moesten gaan kijken of alles wel goed geregeld was wanneer hij er niet meer zou zijn. (later in een ander blog meer hierover) Eerst volgde een bioptie van zijn lever. Er werd verteld dat Eric 5!! procent kans had op een mildere vorm, die ook meer tijd zo opleveren. Ik probeer vaak positief te zijn in alles, maar hier had ik geen vertrouwen in. Daar tegenover Eric wel. “let maar op, ik val onder die 5 procent” Maar voordat de uitslag er was, stond er nog iets heel anders op het programma. Net zoals dat hij toch op vakantie wilde, wilde hij nog 1 ding ook heel erg graag doen. En dat was de 4-daagse van Nijmegen lopen. Hij zou dat jaar voor de 15 keer opgaan. Niemand of niets kon hem daarvan weerhouden.

Eric 4Ode aan het levenNaast zijn passie als verzorger bij VV Bennekom,was zijn grote passie ook de 4-daagse. Ieder jaar toogde hij goed voorbereid met trainingskilometers in de benen naar Nijmegen en logeerde hij een week bij zijn 4-daagse vrienden Luke en Piere. Dit jaar had ik er echter toch wat moeite mee. Tuurlijk snapte ik dat hij dit wilde doen, want ja wie weet of hij het ooit nog eens kon doen. Maar met de prognose dat hij gemiddeld 6 maanden te leven had, vond ik het heel erg moeilijk om hem een week daarvan te moeten missen. Want wie weet hoe lang we samen nog hadden. Ik was in staat om te zeggen dat ga je niet doen. Maar ik wist wat het voor hem betekende. Ik zou uiteindelijk hem op vrijdag gaan inhalen. Deze 4-daagse werd uiteindelijk onvergetelijk (later in een andere blog meer hierover)

De uitslag van de bioptie…De arts vertelde dat Eric bij die 5 procent hoorde. We vielen totaal stil van verbazing. Ik, “Nee joh! hoe dan?” “Eric, “zie je wel ik zei het toch” vol ongeloof vroegen we “En nu?” Aangezien het ging om NET tumoren, die niet veel voorkomen, werden we doorgestuurd naar het Erasmus MC in Rotterdam. We woonden in Ede en daar was Eric ook in eerste instantie patiënt. Nu zouden we naar Rotterdam iedere keer moeten. Eric vond het fijn, want hij wilde toch al een second opinion bij Professor Dr. Casper van Eijk, specialist op het gebied van alvleesklierkanker. Maar omdat het nu ging om NET tumoren en niet de “standaard” alvleesklierkanker, kwamen we nu terecht bij een endocrinoloog/oncoloog. We kregen te horen dat het langzaam groeiende tumoren waren dus de prognose werd steeds beter, ipv maanden mochten we nu misschien in jaren denken. Maar eerst moest er een PET Scan gemaakt worden van zijn hele lichaam, om te kijken waar de NET tumoren nog meer zaten. Wat een contrast, van verdriet en verslagenheid naar hoop en opluchting. Ik ging mijn maatje nog niet kwijtraken. Want die gedachte verscheurde mij van binnen intens. Er werd een PET Scan gemaakt. En weer dat wachten op een uitslag, slopend en onzeker.

De uitslag volgde een week later. Het bleek weer net wat anders…voor de zoveelste keer. Op de scan was te zien dat de NET tumoren de oorsprong had in de dunne darm met uitzaaiingen in zijn lever. Op de scan was de tumor in de alvleesklier wel duidelijk te zien, maar niet alszijnde het een NET tumor! We gingen naar huis, met een behandelplan voor de NET tumoren. Maar na de 4-daagse ging het steeds slechter met Eric…en werden de ritjes/onderzoeken steeds zwaarder. Mijn zorgen werden groter, ik zag mijn man steeds slechter worden. Hij wilde hier niet aan. Het werd moeilijker om er met hem over te hebben. Zo open en positief als hij was net na de diagnose, zo eigenwijs en ontkennend was hij nu…In de tussentijd kreeg Eric veel meer pijn en zat ik regelmatig ’s nachts met hem op de rand van het bed om hem bij te staan tijdens de moeilijke momenten. Inmiddels hadden we diverse bezoeken aan huisarts en spoedeisende hulp achter de rug. De pijn in zijn buik werd steeds moeilijker onder controle te krijgen. Ik vond het ongelooflijk moeilijk om Eric zo te zien lijden en me machteloos te voelen. Het verscheurde me van binnen, maar ik moest sterk zijn. Hij had niks aan me als ik zou instorten. IMG_8994 2Ode aan het levenVaak was hij enorm sterk, hij bleef zo lang mogelijk verzorgen bij VV Bennekom. Ik vond het fijn voor hem, maar ik zag hem met de dag slechter worden en zei dan “moet je nu wel gaan?” Hij wilde daar niets van weten, maar zodra hij thuiskwam stortte hij geestelijk en lichamelijk in en ving ik hem op zo goed en zo kwaad als dat ging. Want man wat kon hij eigenwijs zijn. Als partner moest ik het ook wel eens ontgelden als hij niet meer wist waar ie het zoeken moest, en gefrustreerd en verdrietig was. Begrijpelijk maar wat voel je je dan machteloos. Machteloos, een gevoel wat gedurende zijn ziekte niet is weggegaan bij mij. En toch doe je wat je kunt, met liefde en hoop je dat het iets helpt. De foto links zo later bleek, zou zijn laatste wedstrijd worden als verzorger van VV Bennekom. Met een verbeten glimlach naar mij en me camera toelopend wist ik, dit is zijn laatste.

Na ondraaglijke pijnen, werd er besloten om ook een bioptie van zijn alvleesklier te doen. Wederom een week in spanning wachten wat er nu boven ons hoofd zou hangen. En toen kwam daar de klap, waar we nou ja, ik al rekening mee hield dat het zou komen. Hij bleek naast NET kanker toch ook alvleesklier kanker te hebben. Deze combinatie van kankers hadden ze nog nooit gezien. Hoe verzin je het. Wederom werd er een beroep gedaan op ons geestelijke vermogen in deze rollercoaster van heen en weer geslingerd worden tussen diverse diagnoses. Na hoop en opluchting werd wederom de grond onder onze voeten weggevaagd. Terug bij de eerste diagnose en een prognose van gemiddeld 6 maanden…